Kedden délután 13 órára vittük Sárát a Heim Pál kórházba, a neurológiára.
(jó előre DUPLA időpontot kértünk. Mert az csak délutánra kérhető, amikor Sára alvóideje van :-(  Tehát miénk lett volna a 13-14 óra közötti teljes idő)
A váróban találkoztunk K. drnővel, aki az agyi ultrahang vizsgálatokat végezte Sárán, még a születés utáni hónapokban. Csodálkozott is, hogy már 4 éves a pici lány - hát igen, megy az idő rendesen...

R. drnőhöz fél háromkor kerültünk be. Megnézte Sárát, végigkérdezte, hogy az elmúlt évben hol voltunk vele orvosnál. Csibe elmondta, hogy a lányka nyers étrenden van, erre javasolt a drnő B12 vitamint; azt mindenképpen adjunk neki (persze eddig is kapta).
Kaptunk 1 évre pelenkajavaslatot (főként ezért is mentünk).

Megmutattuk a R. drnőnek, hogy Sára mire figyel és hogyan húzza magát, ha felvesszük. Rajta is van az ambuláns lapon: "A mentális státusban van fejlődés" :)

R. azért finoman hozzáfűzte, hogy Sára nem lesz egy Einstein - de ez nem is célunk...

A drnő javasolta, hogy keressük bátran T. professzort a genetikán, ne hagyjuk, hogy hónapokig álljon a vizsgálat.
Ajánlott egy orvost csontanyagcsere ügyben... rajta még gondolkozunk.

Közérdekű infó: kifelé jövet a földszinti ambulancián szerettem volna kérni egy kilépőt, hogy ne kelljen fizetni parkolásért - de ezt most már a sorompónál adják a portásfülkében (a zord úriember elkérte a rendszámot, a parkolókártya számot és kaptunk kilépőkártyát).

Ha még nem tudod, kinek add 1%-odat, íme egy Alapítvány, mely - Sárához hasonló -  sérült gyermekeket támogat:

Mennyi 1 kiló agy?

Ha nem tudnál beszélni, mennyit fizetnél, hogy elmondhasd, szép napod volt?
Ha nem tudnál járni, mennyit fizetnél, hogy levihesd a szemetet?
Ha éber kómában lennél egy tolókocsiban, mennyit fizetnél, hogy átlagember légy?

Fordítsd adód 1%-át születési oxigénhiány miatt agysérülést szenvedett gyermekek támogatására! Adószámunk: 18015315-1-09
Az agy sérülései általában nagy kiterjedésűek, gyakran az intelligencia csökkenésével, memória- és mozgászavarokkal járnak. Sokáig úgy tudták, hogy az agyban létrejött károsodások véglegesek és nem gyógyíthatóak, ma már azonban tudjuk, hogy minden elvesztett képesség fejleszthető! Köszönettel és örömmel fogadunk minden felajánlást.
Csodamanó Alapítvány és a Csodamanók

Simán megeszi úgy, h "észre sem veszi", h megette.

Régóta "küzdök", hogy még több zöldséget egyen Sára, de úgy, hogy ne fájjon a pocakja, és ne okozzon felfúvódást a belecskéiben. Mert ugyan gyümölccsel összekeverve könnyen "be lehetne csapni", de az nem jó az ételpárosítás szempontjából.
Sok fejtörés után ma megszületett a kesuhab-os cukkini, melynek enyhén citromos, vaníliás tejszínhab íze van.

Hozzávalók:
- kesudió (a napi max. megehető olajos magmennyiség az adott személy markában elférő adag - de szerintem áztatott dióból is fini
- víz (kevés, hogy krémmé tudja turmixolni a gép)
- stevia (persze lehet az agavé, a méz, a datolya vagy mazsola is - de akkor már nem tökéletes az ételpárosítás)
- citrom leve (ízlés szerint)
- vanília por (ízlés szerint)

Ebből krémet turmixolunk, majd hozzáturmixoljuk a cukkinit és 1 almát.
Próbáljátok ki ti is.

A Kis Hőseink Alapítvány angolról magyarra fordításban kér segítséget.... ha csak pár oldalt tudsz vállalni, az is nagy segítség!!!
Részletek: http://www.kishoseink.hu/

Egy blogon találtam és nagyon megtetszett!

"Tégy egy kisgyermek kuckójába
egy nyulat és egy almát.
Ha a nyulat fogja megenni
s az almával játszik,
veszek neked egy kocsit."
(Harvey Diamond)

Persze ezzel nem akarom bántani a húsevőket, mi is eszünk, csak olyan vicces volt.

Úgy volt, hogy senki nem jön hozzánk Sára szülinapján. Még a mami sem tudott most feljönni :-(

Persze Sárának "jár" a torta és az ajándék, még ha az "ünneplő sereg" hiányzik is.

Készítettem neki egy nyers mák- és egy nyers almás pite tortát.

Aztán egy kedves ismerős család eljött 2 gyermekével, és nagyon jól sikerült a szombat délután.

Vasárnapra meghívtuk Sára keresztszüleit, és reméltük, hogy idén el tudnak jönni. Végül eljöttek, és még a közelben lakó kedves ismerősünk is átjött két lánykájával (az egyik, Sára ovistársa).
Jó volt a hétvége...

Sára szépen megette a tortácskáját! :-) Ízlett neki.

(apa vicces kedvében volt)

... de minket is érintenek az átszervezések.

a Szállító szolgálat eddig kérte az önkormányzatot, hogy fizessék ki helyettünk a szállítási díjat. Mi természetesen nem éltünk vissza a helyzettel, csak olyan helyekre kértük a szállítást, ahova nem tudtunk bkv-val eljutni, illetve akkor, ha Gábor nem tudott vinni minket. És csakis fejlesztésre, tornára kértem a szállítást, nem bevásárlásra vagy ilyesmire (mert hogy arra is lehetett volna).
Most megszigorítottak mindent, már kevesebb embernek tudna segíteni, így mi kiestünk a kvótából. Az intézménynek van joga kérni az önkormányzatot, de most úgy ítélte meg, hogy nekünk nem kérik. Így az önkormányzathoz el sem juthatott az "ügy".

Nem illik tiszteletlennek és elégedetlennek lenni, örülni kell annak, hogy eddig segítettek.
Csak az bánt, hogy a megint megemelt viteldíjról szóló levelet, mely márciusban kelt, és április 1-től érvényes, csak április végén kaptam meg. Így múlt héten tudtam meg, hogy mennyi a viteldíj.
De mivel nem kaptunk kedvezményt, így visszamenőleg április 1-től ki kell fizetnem a szállítást. Na ez azért fáj. Illő lett volna időben szólni, azt hiszem.
Ma telefonáltak, hogy ez van! Április hónapra a heti 1 alkalom (Békásmegyer-Újpest oda-vissza) 9.000Ft.

Apával egy új feladatsort próbált ki Sára, míg én kikísérleteztem a legújabb Sára nyers torta alapot - Sára számára ehető formában.
Hát a durva- puha tárggyal simogatásnál egyértelműen jelezte, hogy melyiket nem szeretné, és melyik kellemes a számára.
De aztán jött a zenei rész, ahol halk majd hangos zenét kellett játszani Sárának. Apa egy kicsit túl komolyan vette a feladatot, s odaült Sárával az 1 méteres hangfal elé.

Hát nem készült videó, de talán jobb is.
Kijelenthetjük, hogy ezekre az ingekre remekül reagál.

már megint közeledik a május, és vele Sára 4. szülinapja.
Félelmetes, hogy már 4 éves lesz.
Ilyenkor mindig elszomorodom, hogy hol (nem) tartunk.

DE örülök is, hogy még mindig
jókedvű,
kiegyensúlyozott,
nem szorul gyógyszerre, kórházi ellátásra és
nincsenek fájdalmai...

Egy egészséges gyerekes családban ezek evidenciák, de nálunk ezek a Nagy és örömteli Dolgok. Mi ennek örülhetünk, mert ez legalább van!

(egy "kicsit" fejtartós kép)

Idén Anyák napjára esik a szülinapja. Ennél szebbet nem is kívánhatnék...

akit esetleg érdekel,
eladó, mert kinőttük a Tündérputtonyunkat...

.. hát

- hiába vittem be személyesen az összes papírt a közlekedési támogatáshoz,
- hiába töltöttem ott ki még egyszer az igénylőlapot,
- hiába mondta ott a hölgy, hogy akkor most minden ok

... ma jött a postás és vele a hiánypótlásról szóló levél....
így mennek ezek a dolgok nálunk!
Nem is minősítem!

Jó hétvégét Mindenkinek!

Mostanában voltuk pár orvosnál és megyünk is a közeljövőben....
sokkol az egész, hogy Sárát kitesszük megint a sok sorban állásnak, utazásnak, macerának, felesleges vizsgálatoknak...  a semmiért.

De hát így működik a bürokrácia ... a rohadt papírokért, igazolásokért muszáj évente elmenni, lefutni a kötelező köröket.

Közben a genetika megint megakadt, hónapok óta várunk, hogy azzal is hogyan tovább.... de a professzor úr kissé szórakozott ember, amolyan "hej ráérünk arra még" típusú :-(

egy másik ortopédián: legalább az ültető modul meg lesz pár héten belül.

De mivel az ültetőt is fűzőnek nevezi az oep (pedig egy ülés), így amit szerettem volna tépőzáras (valóban) fűzőt, azt nem lehet felírni (egyszerre nem jár 2 "fűző"), várni kell 1 évet... és akkor is majd méretre gyártatni. Pedig Sára gerincferdülése nem várhat 1 évet!

Aztán majd babakocsi ügyben megint futni egy kört.

Kardiológiára is el kéne menni (már 2 éve nem voltunk), idén még egyszer elmegyünk, és soha többet. (ha lilul az álla, körme, azt én is észreveszem). A kis pucér testére az a sok hideg műszer, meg a trutyi, ultrahang, ekg...... kész rémálom Sárának.

a neurológia egy kötelező program, különben nincs pelenka javaslat, akkor nincs közgyógyra pelenka.....

lassan jön a háziorvosnál a 4 éves státuszvizsgálat, amit telefonon szoktam "elintézni" a védőnővel.

még megpróbáljuk a Budaiban a 3 hetes rehab-ot (ha ott valóban minden nap kap komplex fejlesztést), de ahhoz is el kell menni az ő neurológusukhoz...

a szemész/csontos/ stb doki már végleg kiesett a körből.

megint voltam az önkormányzatnál közlekedési támogatást kérni, amihez a tavalyi év adatait kellett leadni, na ebből jó nagy kavarodás volt...
nagy show volt, nyilatkoznom kellett, hogy Sára egyedülálló!
A nő össze-vissza beszélt, látszott, hogy nem érti (én persze elolvastam a kitöltési útmutatót, meg mindent, én készültem, mert utálom a felesleges + köröket) és újra kitöltetett velem mindent, amit már készen, géppel kitöltve odavittem, mert hogy "az úgy nem jó", hiába mondtam, h a weboldalról töltöttem le ugyanazt a nyomtatványt - nyilván azért van fent....
Most várom, mit hiánypótoltatnak, annak ellenére, hogy pontról pontra végigvettük, h tuti mindent leadtam-e.
Ahhoz is orvosi igazolást kellett szereznem.... amire (most először) azt írták: "állapota végleges". Elég rossz volt olvasni...

túl vagyunk rajta...

Elolvasom »

eljött az ideje ... 
holnap délelőtt lesz a váll-kar röntgen, hogy megnézzük, hogy Sára vállában lévő cisztával mi történt az elmúlt hónapokban....

Nagyon nagyon nagyon remélem, hogy legalább nem nőtt és "békén hagyják"!
S bár ez van és kész, nincs mit tennie ellene, azért mi ebbe nem szoktunk belenyugodni.

Sokat kutattam a neten, és próbáltam megtenni mindent, ami talán segíthet:

- rengeteg diótejet itattam és diót etettem Sárával az elmúlt hónapokban,
-  minden nap megevett annyi aszalt szilvát, amennyit csak lehetett,
- minden nap alaposan átmozgattuk a karjait is,
- elvettünk tőle minden olyan élelmiSZERT, ami kivonhatja a csontokból a ca-ot
(tej, tejtermékek, tejkészítmények, hús)
- próbáltunk minél több nyersételt adni neki...

(persze ezek nem orvosi javaslatra történtek, csak úgy..., de a jövőben is folytatni fogjuk)

A többit holnap meglátjuk. Szorítsatok!

Mivel a Mami - betegség miatt - nem tudott feljönni hozzánk az ünnepekre, nagyban át kellett alakítani az előre eltervezett programokat.

Barátlátogatásokat tartottunk, és főként otthon játszottunk Sáránkkal!
(Igazából terveztem, hogy elvisszük nyuszit simogatni valahova, de a nyüzsgés és zaj többet "ártott" volna neki, mint amennyi örömet adott volna a nyuszi simogatás)

A húsvétra kapott remek könyv és a metallofon lenyűgözte! :-)

Nagyokat ettünk, pihentünk...
itt bealudt az uzsiba; céklás-almával teli szájjal egyszerűen beszundított....

és sokat mókáztunk is (torna)...

csitt-csatt lányka:

Mindenkinek jó pihenést, békét és szeretetet kívánunk a húsvéti ünnepekre...

"Csitt-csatt" lány

hát ez olyan finom, hogy csak na...

mangó pite

Nagyon-nagyon agyalok Sára dolgain - már azokon, amiken esetleg lehetne segíteni vagy enyhíteni.

Régóta "emésztem" Tóth Gábor (élelmiszeripari mérnök) könyvét a csontritkulásról, és a Paleo könyv ezzel kapcsolatos szöges ellentmondásait. Próbálom kialakítani a saját nézőpontomat, amit aztán majd követhetünk. Nem könnyű, az ellentétek viharában.

Vasárnap ÉN egyedül elmehettem egy egészségnapra. Tóth Gábort szerettem volna "élőben" is megkérdezni néhány kérdésről. Előadást is tartott a sűrített élelmiszerekről, és közben tanácsadást is tartott. Persze nem volt pofám fenntartani a sort a halom kérdésemmel, így beosztottam, és többször is sorban álltam. Sok kérdésemre választ kaptam, sok kérdésen pedig tovább gondolkozom.

Nagyon hasznos volt még a Hippocrates Intézet egyik végzett terapeutájának, illetve Gitta előadása a nyers étel csodájáról. Ja meg persze volt nyers tortakészítés is... nyamm.

Nagyon jó nap volt, gyakrabban kellene mennem ilyen helyekre... :-)

A D vitamin pótlásra Sára megkezdte a délután napfürdőt.
Délután 3-kor az erkélyre süt a Nap. Így Sára - az ebéd előtt - egy szál body-ban 15 percet tölt a hordozójában, verő napsütésben, a búzafű "ágyás" mellett.
(ne kérdezzétek, hogy miért nem viszem le inkább levegőzni)

Nagynéném készített Sáranyuszinak egy "lábkiegyenesítőt". kicsit elmértem, és nem is lett elég kemény benne a merevítő, de majd a következő jobb lesz. Addig ebben próbálunk állni.

A legújabb "kínzóeszközünk" pedig az alább látható "sámli" (mert még nem neveztem el).
Célja, hogy Sára hason kitámasszon. Mert ha - van kedve - emelgetni a fejét, a karjait azonnal leteszi a törzse mellé. Ez a "sámli" nem engedi, hogy letegye. De azért próbálja leküzdeni magáról.... (szkeptikusoknak: nem fáj neki, csak elég "hülyén" néz ki). Persze majd még finomítunk rajta.

S végül egy kis videó, melyen az látható, hogy HA van kedve, akkor "dolgozik", és még örül is neki, hogy milyen ügyes.